Échanges de bonnes pratiques

Améliorer le quotidien des patients souffrant d’amyotrophie spinale (SMA)

L’amyotrophie spinale ou SMA (pour Spinal Muscular Atrophy) fait depuis quelques années l’objet de progrès thérapeutiques notables. En témoignent les solutions présentées ci-dessous, à destination de tous les professionnels de santé impliqués dans l’accompagnement de cette pathologie.

L’échelle MFM, un outil qui mesure les progrès obtenus

À l’heure où de nouvelles thérapies sont disponibles, il devient nécessaire de pouvoir réaliser une mesure précise, objective et fiable de leurs effets. C’est l’objet de l’échelle de Mesure de la fonction motrice (MFM). Validée scientifiquement, celle-ci est utilisée pour les essais thérapeutiques et, également, pour le suivi des patients au quotidien. En témoignent les professionnels de santé interviewés dans cette vidéo.

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Des appareillages orthopédiques adaptés, pour plus d’autonomie

Les ergothérapeutes ne se contentent pas d'adapter aux déficiences des patients l’environnement et les fauteuils. Ils cherchent aussi à leur fournir des appareillages qui répondent à leur mode de vie tout en tenant compte des contraintes liées à leur pathologie. Découvrez dans cette vidéo la poussette tout terrain qui permet aux malades de randonner dans la nature en toute sécurité.

Un corset plébiscité par les enfants atteints de SMA

Le corset « garchois » contribue à offrir une vie aussi normale que possible aux enfants atteints de SMA. Des améliorations y ont été apportées ces dernières années, si bien qu’il est mieux toléré aujourd’hui. En outre, sa conception peut désormais être réalisée grâce à un scan 3D.

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Un parcours adapté pour devenir mère malgré la maladie

Le service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon, s’est organisé pour proposer un parcours d’accompagnement personnalisé aux femmes atteintes de maladies neuromusculaires qui souhaitent avoir des enfants. Ce suivi rapproché est réalisé en proximité avec les équipes du centre de référence qui prennent habituellement en charge ces patientes.