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    Pour l’amélioration continue de la prise en charge

    Découvrez ici six modules créés par des experts internationaux de l’amyotrophie spinale (SMA). Interactifs, ils vous permettront d’en savoir plus sur la prise en charge des patients, mais aussi de tester vos connaissances. Ces contenus sont en anglais.

    Soins de courte durée et services d’urgence

    Les problèmes respiratoires sont les causes les plus fréquentes d'entrée aux urgences des enfants atteints de SMA, suivis des problèmes gastro- intestinaux.
    Découvrez ici quelle est la prise en charge appropriée à leur apporter (évaluations respiratoires, normes de surveillance, facteurs à prendre en compte lors de la planification des soins, etc.)

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    Enfant hospitalisé
    Enfant avec un médecin l’équipant d’un soutien orthopédique

    Prise en charge et positionnement orthopédiques

    L’affaiblissement musculaire progressif des patients atteints de SMA conduit à des complications orthopédiques. Chez les enfants, ces complications peuvent être prises en charge de façon proactive.
    Découvrez dans ce module les traitements conservateurs qui permettent d’accompagner au mieux la croissance de ces jeunes patients.

    Accéder au module
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    Soins respiratoires

    La maladie pulmonaire est la principale cause de morbidité et de mortalité chez les patients atteints de SMA, particulièrement chez les patients qui sont capables et incapables de se tenir assis.
    Ce module présente les dernières recommandations sur les soins respiratoires à apporter à ces derniers, notamment pour nettoyer leurs voies respiratoires et les ventiler, de la façon la moins invasive possible.

    Accéder au module
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    Enfant hospitalisé avec aide respiratoire
    Enfant en fauteuil roulant devant un pommier

    Nutrition et déglutition

    Parce que l’affaiblissement musculaire rend difficile la mastication et la déglutition, les patients atteints de SMA souffrent aussi de déséquilibres nutritionnels, qui peuvent avoir un impact sur leur croissance et leur état de santé.
    Retrouvez ici les recommandations sur le suivi nutritionnel de ces patients, mais aussi sur leur prise en charge.

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    Rééducation physique

    La rééducation fait partie des composantes essentielles de la prise en charge de la SMA, puisqu’elle aide à freiner la progression de la pathologie et de ses conséquences sur les différentes fonctionnalités musculaires.
    Découvrez ici comment.

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    Enfant suivant une séance de rééducation kiné
    Une maman met les chaussures de son fils en fauteuil roulant

    Médecin de premiers recours et parents/aidants

    Médecin généraliste ou pédiatre, vous suivez un patient atteint de SMA ?
    Retrouvez dans ce module les éléments essentiels de la prise en charge, les situations d’urgence fréquentes et leurs mesures préventives, ainsi que des activités et équipements que vous pouvez recommander aux parents et aidants de ces patients pour accompagner leurs soins au quotidien.

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    Pour aller plus loin

    Équipement orthopédique pour accompagner enfant patient souffrant d’amyotrophie spinale (SMA).

    Échanges de bonnes pratiques

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