SMA Standard of Care
Pour l’amélioration continue de la prise en charge
Découvrez ici six modules créés par des experts internationaux de l’amyotrophie spinale (SMA). Interactifs, ils vous permettront d’en savoir plus sur la prise en charge des patients, mais aussi de tester vos connaissances. Ces contenus sont en anglais.
Soins de courte durée et services d’urgence
Les problèmes respiratoires sont les causes les plus fréquentes d'entrée aux urgences des enfants atteints de SMA, suivis des problèmes gastro- intestinaux.
Découvrez ici quelle est la prise en charge appropriée à leur apporter (évaluations respiratoires, normes de surveillance, facteurs à prendre en compte lors de la planification des soins, etc.)
Prise en charge et positionnement orthopédiques
L’affaiblissement musculaire progressif des patients atteints de SMA conduit à des complications orthopédiques. Chez les enfants, ces complications peuvent être prises en charge de façon proactive.
Découvrez dans ce module les traitements conservateurs qui permettent d’accompagner au mieux la croissance de ces jeunes patients.
Soins respiratoires
La maladie pulmonaire est la principale cause de morbidité et de mortalité chez les patients atteints de SMA, particulièrement chez les patients qui sont capables et incapables de se tenir assis.
Ce module présente les dernières recommandations sur les soins respiratoires à apporter à ces derniers, notamment pour nettoyer leurs voies respiratoires et les ventiler, de la façon la moins invasive possible.
Nutrition et déglutition
Parce que l’affaiblissement musculaire rend difficile la mastication et la déglutition, les patients atteints de SMA souffrent aussi de déséquilibres nutritionnels, qui peuvent avoir un impact sur leur croissance et leur état de santé.
Retrouvez ici les recommandations sur le suivi nutritionnel de ces patients, mais aussi sur leur prise en charge.
Rééducation physique
La rééducation fait partie des composantes essentielles de la prise en charge de la SMA, puisqu’elle aide à freiner la progression de la pathologie et de ses conséquences sur les différentes fonctionnalités musculaires.
Découvrez ici comment.
Médecin de premiers recours et parents/aidants
Médecin généraliste ou pédiatre, vous suivez un patient atteint de SMA ?
Retrouvez dans ce module les éléments essentiels de la prise en charge, les situations d’urgence fréquentes et leurs mesures préventives, ainsi que des activités et équipements que vous pouvez recommander aux parents et aidants de ces patients pour accompagner leurs soins au quotidien.
Pour aller plus loin
Échanges de bonnes pratiques
Information médicale
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M-FR-00005940-1.0 - établi en mars 2022