Paroles d’experts

Interview de Natacha Rosso : le rôle des aidants

Dans une maladie chronique comme l’hémophilie A, le soutien des aidants est primordial dans le parcours des malades. Ce rôle est parfois difficile à prendre et va être amené à évoluer. Comment soutenir un enfant malade ? Comment l'accompagner ? Réponse avec Natacha Rosso, psychologue clinicienne.

Sur le plan psychologique, via quelles ressources le soignant accompagne-t-il les parents d’un jeune enfant atteint d’une maladie chronique ?

Natacha Rosso : Dès l’annonce du diagnostic, une consultation médicale est fixée pour les parents des jeunes enfants malades. Il s’agit d’un temps à part au cours duquel toutes les informations médicales sont délivrées. Mise en place par le médecin, l’infirmière et le psychologue, l’éducation thérapeutique reste aussi importante. L’impératif est de garder le contact au-delà des consultations, lorsque les parents sont en phase d’apprentissage de l’hémophilie. Il ne faut pas hésiter à être très présent, surtout au début de la maladie. Autre ressource, le recours aux centres de protection maternelle et infantile (PMI), ce qui est encore peu effectué : ce dispositif reste malheureusement stigmatisé car associé à la maltraitance. Dans le cas de l’hémophilie, la sollicitation de ce dispositif préventif pour un bébé malade à la maison reste pourtant très pertinente. Les parents ont besoin d’être soutenus par des professionnels organisés en relais¹. 

¹L’association française des hémophiles (AFH) joue un rôle central pour activer ces relais – www.afh.asso.fr

En tant que médecin, comment s’expliquer le refus de certains parents de choisir un traitement innovant pour leur enfant ?

Natacha Rosso : Les parents d’enfants malades sont traumatisés, par l’annonce et par l’apprentissage de la maladie. La plupart sont en état de stress post-traumatique. Du jour au lendemain tout devient un danger mortel (un angle de table, une chute à vélo...). Les enfants et les adolescents sont aussi victimes de ce stress post-traumatique, en fonction des accidents hémorragiques vécus, des douleurs articulaires éprouvées, de l’isolement. Ces notions de crainte et de souffrance peuvent imprégner le quotidien. Dans la relation soignant-soigné, elles peuvent expliquer un blocage rencontré lors d’un changement de traitement notamment, un point important alors qu’un potentiel refus du parent peut sembler irrationnel. Mais il faut garder à l’esprit que les caractéristiques de la décision ne sont pas uniquement intrinsèques aux médecins et à la relation soignant-soigné. Elles sont aussi intrinsèques à la famille. Du côté du médecin, il s’agit d’interroger les avantages et les inconvénients du changement de protocole concernant la qualité de vie, au-delà de la seule dimension scientifique. 

Comment le rôle d’aidant du parent évolue-t-il au fil des années, dans le sens où le jeune malade gagne progressivement en autonomie ?

Natacha Rosso : Concernant le lien parent-enfant, on va parler de relation dynamique. Le comportement et le ressenti du parent vont influer sur l’enfant et l’inverse est tout aussi vrai. D’où le besoin de dialogue avec le médecin. Pour le soignant, il est important de garder en tête que le patient c’est l’enfant, tout en prenant en compte la considération et la présence des parents. À ce sujet, il ne faut pas oublier que la première des transitions est celle du parent à l’enfant, et pas celle du service pédiatrique au service adulte comme on le comprend souvent. On parle là de toutes les étapes formelles au cours desquelles l’enfant va prendre conscience de son autonomie dans sa maladie. Cette démarche doit être initiée progressivement dès le plus jeune âge. Pour l’enfant comme pour les parents, cette transition éloigne le sentiment de culpabilité en distinguant l’autonomie et l’abandon. Reste qu’il est très difficile de faire évoluer le rôle du parent aidant au fur et à mesure que l’enfant grandit. Pour accompagner au mieux les tous jeunes patients et leurs proches, la création de programmes d’éducation thérapeutique dédiés à cette transition parent-enfant devient essentielle.