Négocier avec les adolescents

Regards croisés de Christine Boulenger & Maya Kirszenbaum sur la négociation avec les adolescents pour maintenir leur motivation et leur observance

Les avancées récentes sur la prise en charge de la mucoviscidose ont permis un allongement de la durée de vie et mais ont également entraîné une augmentation de la complexité des traitements qui peut être à l’origine de problématiques d'observance et de motivation, en particulier chez les adolescents. Cette période charnière de la vie est à l’origine de nombreux bouleversements physiques, psychiques, sociaux ; et peut donc, pour un adolescent atteint de mucoviscidose, être source de modifications du comportement face à sa maladie, à son entourage familial, amical et médical. Christine Boulenger, infirmière coordinatrice au CRCM de Rouen et Maya Kirszenbaum, psychologue, à l’hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris nous offrent leurs éclairages sur la négociation qui peut être mise en place avec les adolescents pour maintenir leur observance.

Regards croisés de Christine Boulenger (infirmière coordinatrice au CRCM de Rouen) et Maya Kirszenbaum (psychologue, à l’hôpital Necker-Enfants malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris)

Avec l’amélioration de l’état général des patients et avec l’augmentation de l’espérance de vie, on constate, comme le souligne Maya Kirszenbaum qui travaille dans le même centre depuis 15 ans « qu’aujourd’hui la plupart des adolescents vont bien et que si les objectifs de soins et les prescriptions restent les mêmes, les médecins sont plutôt dans la création de contrats avec eux pour trouver des solutions singulières et s’adapter à leurs modes de vie afin de toujours maintenir les soins. »

Comment construire un mode de relation efficace avec les adolescents ?

L’infirmière coordinatrice au cœur de l’équipe pluridisciplinaire va souvent être alors l’interlocuteur privilégié « auprès des familles, des patients et au sein même du CRCM. Elle peut avoir une vue d’ensemble sur les problématiques du patient va pouvoir travailler avec les psychologues notamment dès qu’elle constate un besoin de conseils, d’informations ou de soutien psycho-social. » comme nous l’explique Christine Boulenger. Elle va pouvoir suivre le patient et sera donc là au moment délicat de la transition et pourra accompagner à l’hôpital et en ville en continuant à maintenir le lien « pour accompagner, trouver des prestataires de santé, créer un réseau autour du patient et de sa famille. Le rôle est clé dans la continuité des soins, point essentiel de la période de transition. »

Quels sont les moyens concrets d’aider un ado à s’adapter à sa situation ?

Leur permettre d’avoir une vie, la plus normale possible, est l’enjeu majeur de cette période de transition. Tout se remodèle et les adolescents doivent trouver à quoi se raccrocher, tout en refusant le modèle parental, et en construisant de nouvelles références identitaires avec leurs pairs « alors qu’ils peuvent se sentir différents des autres. Face à un groupe d’adolescents malades, l’ado aura tendance à se définir par la maladie ; alors qu’au sein d’un groupe de pairs sains, il a tendance à refuser qu’on le définisse par sa maladie. Être un muco ou avoir la muco fait écho aux remaniements en jeux à l’adolescence.» témoigne Maya Kirszenbaum. La difficulté est d’autant plus forte que la rencontre avec des pairs, très difficile dans le cadre de la mucoviscidose, est la base même des remaniements identitaires de l’adolescence « s’ils peuvent se comparer et évoquer la pathologie, parler le même langage et se sentir en confiance ; il leur est néanmoins impossible de s’approcher, de se toucher et de partager toutes leurs questions quotidiennes. L’isolement vécu récemment par le grand public pendant le confinement est en fait le quotidien de ces adolescents – c’est toute leur vie ! »

Il reste encore difficile pour eux d’accepter les contraintes et le regard des autres « si le savoir sur la maladie est très valorisant pour eux ; ils peuvent néanmoins mal vivre d’être pris à parti par les professeurs lors des cours sur les maladies génétiques, alors qu’ils peuvent se sentir valorisés lorsque les professeurs leurs demandent des renseignements ou de compléter le cours. » Un adolescent atteint de mucoviscidose est dans les mêmes problématiques de remaniement psychique que tous les autres adolescents, mais est dans une dysharmonie psychologique, ce qui est valable aussi pour toutes les maladies chroniques. « Ces adolescents sont malades depuis la petite enfance, fréquentent les hôpitaux depuis la petite enfance, et connaissent par cœur le fonctionnement hospitalier. Ils savent très bien ce qu'il faut faire, pas faire, ils le disent d'ailleurs aux professionnels de santé, ils sont donc très matures, sans doute parce qu’ils ont un rapport différent des autres adolescents à la vie et à  la mort. » Mais paradoxalement, ils sont dysharmoniques parce qu'ils ont une dépendance énorme, par rapport à leur famille, à leurs parents, souvent à la mère qui s'est occupée des traitements, et cette dépendance, peut devenir dans le temps, une dépendance par rapport au conjoint, par rapport aux propres enfants, aux pairs, ou à l'équipe du Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM).

Comment renforcer l’autonomie de l’adolescent ?

Aujourd’hui les adolescents malades ont l’air d’adolescents lambda, et c’est parfois là tout le problème de la mucoviscidose ! C’est une maladie qui ne se voit pas et qu’il est possible de cacher. « Et plus on peut cacher une maladie, plus on peut se mettre en danger ! Le jeune peut par exemple décider de pas prendre ses enzymes pancréatiques à la cantine pour ne rien avoir à expliquer ! » comme le souligne Maya Kirszenbaum dont la démarche de psychologue clinicienne est vraiment de comprendre les difficultés et d’essayer de les analyser avec les adolescents qu’elle reçoit afin d’identifier avec eux les raisons pour lesquelles le traitement et les soins ne font plus sens pour eux. Christine Boulenger confirme que si la période est difficile « le fait que les adolescents connaissent leurs soignants depuis le plus jeune âge peut permettre de maintenir un lien grâce à la relation de confiance qui a été créée très tôt. D’ailleurs, il faut commencer à les voir seuls assez rapidement, vers 12 ans – c’est une façon de les faire gagner en autonomie et en confiance ! Ils peuvent alors dire des choses différentes quand ils sont seuls face à un soignant. »

Quel est le rôle du CRCM pour former et épauler les soignants dans la motivation aux soins des ados ?

Les CRCM sont très impliqués pour épauler les adolescents, comme le confirme Christine Boulenger « on mène de très nombreuses études et enquêtes, de qualité de vie, sur la douleur, sur le Covid, bien sûr sur les thérapeutiques, mais vraiment de façon très large. Cela nous permet en menant les enquêtes avec eux de leur proposer de nouveaux outils de prise en charge afin d’optimiser leur quotidien. »

Quels sont les leviers de réussite que vous avez pu identifier dans votre propre pratique ?

L’infirmière coordinatrice a un rôle essentiel à cette période : « nous avons une proximité différente avec eux de celle d’un médecin ou des parents. Il est plus simple parfois pour eux de nous parler de conduites à risque ou de sexualité par exemple. » Ce lien est un moyen de savoir où ils en sont de leurs traitements, de leur mode de vie et de refaire le point, dans un réel moment d’intimité, sur toute leur prise en charge. « Passer du temps avec les adolescents, dans un temps autre de la consultation médicale stricte, permet de revoir les choses avec l’adolescent et de le ré-impliquer. On est toujours dans la décision médicale partagée et on priorise avec lui sur les compromis possibles pour qu’il intègre tous les pans de sa prise en charge dans son quotidien » explique Christine Boulenger. La position médicale a en effet beaucoup évolué ces dernières années, on négocie, on trouve des solutions avec le patient lui-même et on essaie d’ajuster également la relation avec les parents pour lesquels il existe une ambivalence entre surprotection et agacement de voir leur adolescent négliger traitements et soins. « L’objectif est de faire passer le savoir des parents aux adolescents : les parents doivent apprendre à lâcher prise et les adolescents doivent s’approprier la maladie » comme le souligne Maya Kirszenbaum, « trouver leur propre place entre désir d’autonomie et besoins d’encouragements et de soutien. » Cette période est difficile « pour des parents qui s’évertuent à faire bien, et notre rôle d’infirmière est de leur expliquer qu’il faut accepter une décision médicale partagée et nous pouvons les orienter vers la psychologue qui peut les accompagner dans cette période très difficile. » renchérit Christine Boulenger. « Souvent il aborde avec nous tout l’aspect médical, mais a besoin de parler de son apparence corporelle ou de sa sexualité avec la psychologue. »

La psychologue constate d’ailleurs que « la sexualité a quelque chose de moins intime pour ces adolescents que la maladie en elle-même. Ils ne vont pas parler immédiatement de leur état de santé lors de leurs rencontres amoureuses par exemple. Ils veulent maîtriser leur maladie en dévoilant ou non leur état de santé après un certain laps de temps. » 

Si le rôle de la psychologue et de l’infirmière coordinatrice sont essentiels pour redéfinir la juste place de chacun, et notamment la juste place de l’adolescent lui-même qui doit s’autonomiser ; c’est une transition bien préparée, avec un patient engagé très tôt dans sa prise en charge quotidienne, qui devrait faciliter ce passage délicat de l’adolescence avec une mucoviscidose.