Parcours patient : recommandations de l’Institut Montaigne

Le système de santé français apparaît opaque pour de nombreux patients, qui se heurtent à une multiplication de structures et d’intervenants, au point de s’y perdre. Tel est le postulat de base sur lequel l’Institut Montaigne a bâti sa note « Parcours de patient, parcours du combattant ? », dans laquelle il formule des propositions concrètes pour repenser la place du patient, fluidifier et améliorer son parcours.

Le rôle et la place des patients dans l’évaluation de la qualité des soins est un sujet dont s’est emparé le programme Santé de l’Institut Montaigne depuis plusieurs années, persuadé de son importance pour optimiser les parcours. Une approche assez inédite en France, contrairement à d’autres pays comme les Pays-Bas ou la Suède, par exemple, où les patients sont beaucoup plus impliqués. L’Institut a ainsi procédé à une trentaine d’auditions (universitaires, associations de patients, entreprises, professionnels de santé, pouvoirs publics) afin de formuler des propositions pour repenser la place du patient, fluidifier et améliorer son parcours. À la genèse se trouve le préoccupant constat « de la complexité de certains parcours de soins, surtout dans le cadre d’une maladie chronique, explique Laure Millet, responsable du programme Santé de l’Institut Montaigne. Certains sont même illisibles. Un patient atteint d’un syndrome de Parkinson par exemple, va consulter 30 intervenants en moyenne ! » Pour ceux souffrant d’affections psychiatriques de longue durée, le nombre se porte à 11, quand 13 à 24 professionnels vont participer à la prise en charge d’un AVC. Conséquence de ces parcours labyrinthiques : « Les praticiens manquent d’outils de coordination et les patients d’information, poursuit Laure Millet. Ces derniers, qui doivent déjà vivre avec leur pathologie, doivent également coordonner leur propre parcours, avec la non-pertinence ou la redondance de certains actes ou rendez-vous qu’il peut comporter. Non seulement c’est complexe et lourd à gérer mais c’est inefficient pour la qualité des soins et coûteux pour le système de santé. »

Faire entrer le numérique dans les usages

À cela s’ajoute la problématique de la fracture numérique. À l’heure où les technologies digitales doivent permettre d’optimiser le suivi des patients, 17 % des Français sont touchés par l’illectronisme et/ou un mauvais accès à internet, deux vecteurs d’éloignement. Pourtant, les usagers du système de santé sont demandeurs puisque, comme le pointe une étude de la fondation Roche, 86 % des Français estiment que le développement des technologies numériques dans le domaine de la santé est une bonne chose¹. « Mettre en avant le numérique en santé pour transformer les parcours est donc un enjeu fondamental », souligne Laure Millet. Ces outils peuvent en effet offrir un accès rapide et équitable aux soins, une information claire et transparente sur l’offre disponible et la qualité des soins et une aide précieuse pour l’éducation thérapeutique et le suivi des patients chroniques. Mais « il faut se demander si les solutions développées vont vraiment aider le patient et optimiser son parcours, insiste Laure Millet. Il est donc nécessaire de prendre un peu de hauteur et de tenir compte des parcours dans leur globalité, pas uniquement brique après brique. Et il faut, pour cela, mobiliser tous les acteurs, notamment les professionnels de santé via des rémunérations au parcours pour inciter à l’échange, à la coordination et à la coopération. »

Les patients en demande d’implication

Les patients, qui ressentent un fort décalage entre l’organisation du système de santé et leurs attentes, veulent être acteurs et impliqués. D’après le rapport « Système de santé : soyez consultés » de l’Institut Montaigne (2019), 90 % d’entre eux jugent d’ailleurs que la publication d’indicateurs sur la qualité des soins est une bonne démarche : « En France, on manque d’informations sur la pertinence et la qualité des soins et c’est un véritable frein à l’amélioration du système de santé, rappelle Laure Millet. Afin de se saisir de cet enjeu, il faut mobiliser les patients et créer des indicateurs objectifs. Non seulement cela donnerait de précieuses informations mais c’est également un levier très important de sens pour les professionnels de santé, notamment hospitaliers, qui ont souvent l’impression de ne pas pouvoir pratiquer une médecine qualitative. Il faut également s’inspirer des meilleures pratiques internationales. »

Des solutions à portée de main

Au-delà du constat, la note de l’Institut Montaigne comporte cinq axes d’amélioration, étayés de propositions concrètes. Première recommandation : miser sur les ressources humaines. Si le digital est un outil, investir sur le capital humain est primordial pour une meilleure organisation et une meilleure expérience pour les patients comme les professionnels de santé. Il faut également faire de la qualité des soins une priorité, une boussole du système de santé, afin que les patients puissent choisir leurs professionnels ou leur(s) établissement(s) de santé sur des critères objectifs. La troisième proposition recommande de miser sur les données de santé en garantissant leur sécurité, leur accès, leur interopérabilité et leur portabilité. Il est encore question de digital dans la quatrième préconisation qui exhorte à faciliter l’accès à des solutions numériques adaptées aux besoins des patients en développant des dispositifs d’aller-vers, des médiateurs, des conseillers numériques ou en encourageant les partenariats avec des équipes de recherche, par exemple. Enfin, la note recommande d’inciter à la qualité et à la coordination des acteurs, plutôt qu’au volume, afin de rendre plus fluides les passages entre ville, domicile, hôpital et médico-social.