Observance thérapeutique : quelles sont les attentes des patients ?

L’observance médicamenteuse est directement liée à la problématique du bon usage du médicament. Il s’agit d’un enjeu de santé essentiel et transverse à toutes les pathologies chroniques. La non-observance recouvre des réalités bien différentes en fonction des individus : oubli, non-prise intentionnelle ou contrainte du fait de la réalité de la vie quotidienne de la personne, modification du traitement par le patient lui-même. Comment permettre une meilleure observance ? Le point avec Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif pour la santé (Ciss)

Le Ciss n’adhère pas à l’emploi du terme « observance ». Pourquoi ?

Il y a en effet un rejet de ce mot dans la communauté des patients car il renvoie à une entrave à leur liberté de choix, à une décision prise pour le patient et non discutée avec lui. Les patients préfèrent donc parler d’adhésion, qui fait davantage référence à l’idée de décision partagée. D’ailleurs, la loi du 4 mars 2002 y fait mention. Pourtant, les professionnels de santé continuent de parler d’observance et considèrent que le patient doit être observant sans se poser de questions. Or, il existe des conditions sociales et personnelles de l’observance. Par exemple, une mère de famille devant suivre une chimiothérapie à domicile peut préférer à certains moments ne pas prendre son traitement à l’heure prévue pour se sentir mieux et s’occuper de ses enfants, et parfois être contrainte tragiquement d’y renoncer comme cela s’est déjà vu. Mais tous les professionnels ne se posent pas cette question, alors que les patients disent bien qu’ils ont besoin d’être aidés pour parvenir à une adhésion complète de leur traitement.

De quelle aide ont-ils besoin ?

On ne peut pas espérer trouver une adhésion du patient à un traitement si on ne lui explique pas sa maladie et si on ne lui dit pas que tel médicament sert telle cause. L’enjeu du traitement sur sa vie ou sa survie doit être décrit et expliqué par le professionnel de santé.

A Lire : Enjeux, chiffres clés et outils pratiques utilisés à l’officine sur www.observance.roche.fr

Est-ce que les associations de patients ont un rôle à jouer dans ce domaine ?

Les associations peuvent en effet animer des programmes d’Education thérapeutique (ETP) pour permettre aux patients de mieux comprendre leur pathologie et leur traitement. L’ETP permet de diffuser des informations adaptées dans un langage plus proche du patient car l’information médicale est souvent technique et scientifique. Il suffit de regarder les sites institutionnels sanitaires… Ils devraient utiliser des outils journalistiques et vulgariser les informations. Mais c’est encore peu effectué dans ce secteur.

Par ailleurs, le problème avec l’ETP est qu’elle est essentiellement réalisée à l’hôpital alors qu’aujourd’hui, les patients sont de plus en plus pris en charge en ambulatoire. De fait, leur demander de revenir à l’hôpital pour des séances d’ETP n’a pas de sens. En France, les programmes d’ETP sont réalisés pour les patients mais sans eux. Les horaires ne correspondent pas, les séances sont trop directives et ne tiennent pas assez compte des connaissances des patients. Bref, il est fréquent que cela ne corresponde pas suffisamment à leurs attentes.

Voir le témoignage de Mina Daban, Présidente de l’association de LMC France, sur le site Voix des patients

Quel rôle le pharmacien hospitalier a t-il dans ce domaine ?

Il doit avoir un rôle de conseil thérapeutique voire de réalisation d’ETP et devrait construire les programmes avec les patients. Il pourrait par exemple expliquer les effets secondaires et les effets indésirables des traitements. En effet, de plus en plus de patients s’échangent des conseils sur la façon de prendre les médicaments sans validation : le matin, le soir, en mangeant. L’expérience des patients gagne à être échangée. Les pharmaciens hospitaliers peuvent bien entendu être des acteurs de l’ETP, mais à condition de faire des séances d’ETP hors les murs de l’hôpital, au plus près des patients. L’ETP ne doit pas être confondue avec des cours. Il ne faut pas infantiliser les patients.

Observance, compliance, adhésion : une question de sémantique

• L’observance correspond à l’ensemble des comportements de santé observés par le patient. Utiliser ce terme renvoie à une prise de conscience du caractère dynamique de ce comportement.
• La compliance en anglais renvoie à l’observance en français, mais son utilisation dans le vocabulaire français s’avère obsolète car il renvoie à une idée de soumission et de conformité à la thérapeutique prescrite par le médecin.
• L’adhésion thérapeutique renvoie à une volonté et à une approbation réfléchie de l’individu à prendre en charge sa maladie.

Source : http://www.em-consulte.com/rmr/article/156964

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