Programme d’accompagnement patient dédié à la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI)

Roche lance "J’ose contre la fibrose" : un programme d’échanges et d’exercices pratiques, réalisé 
sur mesure pour aider les patients atteints de FPI à vivre le mieux et le plus longtemps possible.

Face à l’annonce de la maladie, de nombreux patients se sentent découragés et renoncent à se soigner ou à pratiquer les exercices recommandés. Ils se sentent souvent isolés, sans possibilité d’exprimer leur ressentis vis-à-vis de la maladie.  

L’objectif de ce projet est double :

• Proposer des conseils pratiques pour améliorer le bien-être physique, psychique et respiratoire des patients atteints de FPI.
• Créer des opportunités de rencontres entre les patients et avec les professionnels de santé, pour leur permettre de partager leur expérience de la maladie et échanger des conseils.

Deux comités d’experts en charge du programme

• Roche a fait appel à un comité de rédaction constitué de pneumologues, d’un kinésithérapeute respiratoire, d’un psychiatre et d’un expert scientifique pour la gestion du stress et du sommeil ;
• Et d’un comité de validation scientifique et de relecture réunissant, autour du Pr. Vincent Cottin, des Coordonnateurs de Centres de Compétences des Maladies Pulmonaires (Lille et Rennes), un représentant de la Fondation du Souffle, ainsi que Mme Françoise Enjalran, Présidente de la APEFPI, l’association française dédiée aux patients atteints de FPI.

Autant d’expertises réunies pour ce programme collectif et qui illustrent bien la volonté, pour Roche, de réunir différentes perspectives autour de la FPI, pour faire émerger un programme d’accompagnement holistique, prenant en compte les différentes dimensions de la maladie.

Voir le parcours de Michel

Voir le programme d’exercices physiques sur-mesure

Pour les patients et leurs proches, dans 13 Centres de compétences de la FPI en France

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