Travail&SEP

Vous êtes bien placés pour le savoir : la sclérose en plaques (SEP) est diagnostiquée en moyenne à l'âge de 29 ans, et freine ainsi de jeunes patients actifs en plein élan professionnel. C'est pourquoi nous nous sommes associés avec des associations de patients (APF France handicap, Ligue française de lutte contre la sclérose en plaques - LFSEP, et l'UNIon associative pour lutter contre la Sclérose En Plaques - UNISEP) afin de mettre en place un dispositif complet de sensibilisation et d'information : la programme Travail&SEP. L'objectif ? Démontrer que concilier vie professionnelle et sclérose en plaques, c'est possible !

Lorsque le diagnostic d'une SEP tombe, la question de la continuité de la vie professionnelle (du patient et de ses proches) se immédiatement et soulève des interrogations/doutes. Dans de nombreux cas, les personnes touchées par la sclérose en plaques sont tout à fait en mesure de continuer à travailler avec la mise en place d'aménagements spécifiques et l'aide de certaines structures spécialisées.

Pourtant, 87 % des personnes atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail, et plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle.
À l'image de toutes les maladies chroniques évolutives (MCE) invalidantes, les progrès médicaux sur la SEP sont devenus indissociables de la conquête de nouveaux droits pour les patients et les aidants. c'est de ce parti pris et de ces différents constats qu'est née cette initiative.

Sur le site dédié qui a été mis en place https://travailetsep.voixdespatients.fr, vous pourrez trouver divers outils/documents qui pourront vous aider lors des changes avec vos patients sur le sujet :

Des vidéos qui partagent des bonnes pratiques et pistes de réflexion pour le maintien à l'emploi et l'intégration de patients dans l'entreprise, sur différentes thématiques comme l'annonce de la maladie ou encore la prise en charge du handicap.
Pour les visionner, cliquez ici.
Des témoignages écrits et en vidéos de personnes atteintes de SEP qui travaillent, parfois accompagnés de leur employeur, expliquant la manière dont ils ont procédé et comment ils collaborent au quotidien.
Pour y accéder, cliquez ici.

Le collectif Travail&SEP a également cherché à contribuer au débat et à réfléchir collégialement à de nouvelles solutions à mettre en place pour améliorer l'insertion professionnelle des personnes touchées par la SEP, et plus largement par des MCE. Deux solutions ont été présentées lors d'une conférence nationale organisée par le cadre de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées en novembre 2018 :

Un manifeste de 15 propositions concrètes pour l'emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants
Un prototype de plateforme publique regroupant l'ensemble des informations nécessaires à tous les acteurs qui gravitent autour des personnes concernées par la SEP (collègues, employeurs, médecine du travail, travailleurs sociaux, etc.).

Ces deux documents sont également consultables sur le site du programme Travail&SEP, dans la rubrique dédiée « Nos Actions ».
Pour y accéder, cliquez ici.